Autizmas nėra liga ir jo nereikia gydyti, tačiau autistiškiems asmenims reikia pagalbos. Tokią žinutę visuomenei jau ne pirmus metus siunčia autistiškus asmenis vienijančios organizacijos.

Jonavos rajono švietimo pagalbos tarnyba (Jonavos ŠPT) kartu su Kėdainių švietimo pagalbos tarnyba trečius metus paminėjo Pasaulinę autizmo supratimo dieną ir balandžio 2 dieną pakvietė dalyvauti pėsčiųjų žygyje, taip pat visas balandžio mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su autizmo supratimo didinimu.

Šiais metais Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jungiasi prie tarptautinės asociacijos „Autism-Europe“ iniciatyvos „Ne nematomi“ ir kviečia visus paminėti autizmo mėnesį ir kaip palaikymo simbolį atvaizduoti begalybės ženklą, o tokias nuotraukas kelti į socialinius tinklus. Taip pat visuomenės nariai yra kviečiami dalyvauti renginiuose.

Pasakoti apie sunkumus – nedrąsu

Jonavoje jau įvyko vienas iš renginių – pėsčiųjų žygis. 2022 metais Lietuvos švietimo pagalbos centrai, bendradarbiaudami su „Camino Lituano“ iniciatyvine grupe ir švietimo įstaigomis, inicijavo ir organizavo žygį Pasaulinei autizmo supratimo dienai paminėti. Maršrutas nesiekia Jonavos, todėl dvejus metus jonaviečiai keliavo su kėdainiečiais. Šiemet, atsidėkodami kaimynams, žygį jonaviečiai organizavo patys.

Pasiūlytas maršrutas Jonavos apylinkėmis. Pradėję kelionę prie šv. apaštalo Jokūbo bažnyčios, lydimi Jonavos turizmo informacijos centro (TIC) vadovės Vijolės Šadauskienės, dalyviai stabtelėjo svarbiose Jonavos istorijai vietose: prie geležinkelio tilto, Laukagalių piliakalnio, buvusiojo Jonavos dvaro vietoje, o Skarulių šv. Onos bažnyčioje pailsėjo ir pamąstė apie žygio prasmę klausydamiesi kėdainiškio jaunojo akordeono virtuozo P. Neliupšio melodijų.

Pasak Jonavos rajono ŠPT mokytojų švietimo skyriaus vedėjos Loretos Bizokienės, žygis yra patraukli veikla, kuri domina daugelį: „Tačiau mes ne tik žygiavome. Vienoje stotelėje stabtelėjome ir kalbėjomės apie autizmą. Savo įžvalgomis pasidalino Pedagoginės psichologinės pagalbos skyriaus specialistė ir mama, auginanti autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką.

Labai svarbu šviesti visuomenę. Ypač paveiku, kai kalba, dalinasi patirtimis tėvai, auginantys autistiškus vaikus, kai pasakoja su kokiomis problemomis susiduria, kokios pagalbos reikėtų. Beje, ruošiantis žygiui kalbinome tris mamas ir prašėme, kad jos pasidalintų savo patirtimi. Tačiau kalbėti išdrįso tik viena. Tai – tai taip pat žinutė, kad vis dar nedrąsu pasakoti apie išgyvenimus ir sunkumus.“

Kaip žygyje pasakojo viena mama, gimus tokiam vaikeliui tėvams būna šokas, tėvai praeina visas stadijas – lyg netekus vaiko. Neigimą, pyktį, neviltį ir pagaliau ateina susitaikymas.

„Tada prasideda nuolatinis darbas ir mokymasis. Mama pasakojo, kad niekada nežinai, kokia bus kita diena. Būna, kad suyra ir šeimos. Deja, tokia realybė.

Man įstrigo savo patirtimi pasidalinusios mamos prašymas: jei parduotuvėje ar kitoje viešoje vietoje matote netinkamai besielgianti vaiką, nepulkite auklėti mamos, kad ši neva nesusitvarko su išlepintu vaiku. Nederėtų „auklėti“ ir paties vaiko. Geriausia reakcija yra nereaguoti, o jei vis tik labai norisi padėti mamai – užtektų ramiai paklausti, ar reikia kokios nors pagalbos“, – pasakojo L. Bizokienė.

Visuomenės požiūris keičiasi

Kartais viešoje erdvėje galima išgirsti svarstymų, kad autistiškų vaikų daugėja. Ar tai – tiesa, pasakyti sunku, tačiau yra kitas momentas: skaičius gali didėti dėl ankstesnės ir savalaikės diagnostikos. Tėvai vis drąsiau kreipiasi pagalbos į įvairias institucijas, psichologus.

Daugiau dėmesio tokioms šeimoms skiria ir įvairios tarnybos: „Be to, kad miesto visuomenei organizavome žygį, skirtą Pasaulinei autizmo supratimo dienai paminėti, Jonavos ŠPT Pedagoginės psichologinės pagalbos skyrius organizuoja savitarpio paramos grupės užsiėmimus tėvams, auginantiems vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimus.“

L. Bizokienė sako, kad pradėjus įvairias viešinimo veiklas, bendrus projektus keičiasi ir visuomenės požiūris: „Sunku pasakyti kaip greitai jis keičiasi, bet kad keičiasi – tai tikrai.“

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ skelbia, kad per eilę metų padaryta nemažai: nuo 2015 metų Lietuvoje įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė, įteisintas sensorinių integracijos priemonių kompensavimas, priimtas autizmo pagalbos veiksmų planas, daugiau autistiškų vaikų įgijo teisę gauti išmoką, suburta beveik 500 narių bendruomenė, organizuojami mokymai, konferencijos, įgyvendinamos kitos priemonės.

„Taip pat yra ir kitų organizacijų, tokių kaip „Abos centras“, viešoji įstaiga „Sėkmingi vaikai“, asociacija „Kitoks vaikas“ – tai organizacijos, konsultuojančios ir teikiančios specializuotą pagalbą šeimoms. 

Socialiniuose tinkluose žmonės dalinasi šviečiamaisiais tekstais, yra galimybė gauti nemokamas specializuotas knygas, kurias gali atsisiųsti ir skaityti arba klausyti autistiški vaikai, turintys mokymosi iššūkių ar intelekto sutrikimą ir t.t. Tai tik keletas pavyzdžių.

Dėmesio, pagalbos atrodo yra nemažai, bet ar pakankamai – galėtų atsakyti tik tie, kurie gyvena šalia autistiško asmens. 

Antra vertus, jokie pokyčiai visuomenėje nevyksta greitai. Požiūris į vienus ar kitus dalykus gali nesikeisti ilgai, ypač kai tai manęs neliečia. Bet... labai greitai pasikeičia, kada šeimoje gimsta vaikelis, kuriam būna diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas“, – kalbėjo L. Bizokienė.

Mes visi turime teisę mokytis, draugauti, mylėti

Jonavos turizmo informacijos centro vadovė Vijolė Šadauskienė, lydėjusi žygeivius ir pasakojusi jiems Jonavos istoriją, sako, kad pėsčiųjų žygis – labai tinkama bendravimo forma, mat einant kartu atsiranda bendrystė, vienybės jausmas.

„Be to, šį kartą ėjimas turėjo ir kitą prasmę – tai žinutės nešimas apie autizmą, tai ir visuomenės švietimas, dėmesio atkreipimas.

Manau, kad tokios iniciatyvos yra svarbios ir kuo jų daugiau – tuo geriau. Visiems žinoma tiesa: žmonės dažniausiai bijo to, ko nesupranta, ko nepažįsta. Būtent tokie žygiai yra tam, kad visuomenė kuo daugiau sužinotų, šiuo atveju – apie autizmą. Mes visi esame labai skirtingi, labai unikalūs ir tuo įdomus.

Tuo pačiu atkreipiamas dėmesys ir galbūt geriau pasijunta šeimos, kurios augina autistiškus vaikus – jos pasijunta ne vienos, ne vienišos. Visi mes turime suprasti – mūsų skirtumai leidžia mums būti lygiaverčiais. Visi mes turime teisę mokytis, draugauti mylėti ir kartu leisti laisvalaikį“, – kalbėjo V. Šadauskienė.

Pašnekovės teigimu, svečiai iš Kauno ir Kėdainių ne tik žygiavo, tačiau susipažino ir su Jonavos istorija, aplankė svarbius rajono objektus.

Teksto autorė Jurgita Lieponė, nuotr. Audriaus Reipos